沒有無障礙資訊,我們無法自己做決定:從英國智能障礙者易讀服務(Easy Read Service)談起

文/郭小跩

沒有無障礙資訊,我們無法自已做決定

對我而言,一個肢體障礙者,我所認知的無障礙環境往往是硬體設施,較少關注身障者在資訊獲取上所面臨的困難。來里茲念書這幾年,有機會到當地一個智能障礙者倡權組織 CHANGE 擔任志工,這個組織花了整整二十年的時間推動無障礙資訊(accessible information),特別針對智能障礙者提供易讀服務(easy read service)。簡單來說,易讀服務就是把複雜難懂的資訊轉譯成簡易版本提供給智障礙者閱讀。受益者不只是智能障礙者,對我這個非以英文為母語的外國人,易讀文件也讓我較容易理解訊息內容。或許我們會想,這很難嗎?不過就換句話說而已。直到自己親自參與易讀文件轉譯過程,才發現要把複雜的文字簡化,並不是一件簡單的事。需要先把複雜的概念先一一拆解,找尋簡單的文字來描述,而且不能偏離本意,這過程需要投注極大的心力與時間。易讀版本轉譯過程雖然耗時,卻有它存在的必要。因為當身障者無法如同一般人享有相同管道與機會取得資訊,他們將無法為自己做決定,無法享有平等的社會參與。想透過這篇文章分享這幾年在該組織參與易讀服務的經驗,或許可以帶來一些不一樣的思考。

資訊取得是身心障礙者自立生活的第一步

在介紹易讀服務之前,先帶大家瞭解易讀服務在英國的發展脈絡。英國易讀服務發展與身心障礙者權利運動發展有密切關係。英國身心障礙權利運動萌芽於70年代,當時許多居住於大型機構的身心障礙者要求回歸社區生活,抨擊這些以醫療復健與社福專業主導的慈善組織漠視身障者需求,並以專業權威作為一種社會控制手段。到了70年代晚期,一些由身心障礙者自組的倡權團體陸續成立,要求拿回他們對生活主控權與決定權(Choice and Control),並強調身心障礙者與一般人一樣有權利在社區自立生活。這些團體提出身心障礙者自立生活的七大需求 ,其中第一項就資訊提供 (information)。當身心障礙者離開機構重回社區生活,首先最重要的就是資訊提供,如租屋資訊、交通資訊、輔具取得、社區支持服務資訊等等,讓他們可以獲得適當的支持。1995年英國通過身心障礙者反歧視法(Disability Discrimination Act 1995), 該法2010 年併入平等法 (Equality Act 2010),規定相關單位必須提供具可及性的服務給身障者,其中包括無障礙資訊。例如2015年英國公醫系統(NHS)頒布無障礙資訊準則(Accessible information Standard),要求公醫體系所屬的醫療院所以及社會服務單位都必須參照該準則提供無障礙資訊給服務使用者,預計於2016年7月達到資訊全面無障礙。

資訊障礙,排除智能障礙者的社會參與

從英國身心障礙權利發展脈絡可以看出無障礙資訊對於身障者的重要性,或許我們還無法想像易讀版本究竟多重要,試想你每天所瀏覽的網站與報紙都看不懂,國外旅遊發現博物館簡介沒有中文版,到醫院看病看不懂複雜的表格,無法自行填寫初診單,租房子看不懂契約內容,全是密密麻麻專有名詞與冗長字句。以最近台灣最熱門的2016總統大選為例,許多智能障礙者的政治參與權可能因為缺乏無障礙資訊的提供而遭到排除。以今年英國執政黨大選為例,每一個政黨的政見都提供易讀版本給心智障礙選民,清楚說明每一個政黨的主要政見。而去年蘇格蘭獨立公投,蘇格蘭政府也提供易讀版公投說明向智能障礙者說明蘇格蘭獨立後可能面臨的社會改變。在資訊爆炸的年代,我們可以透過新聞媒體,網路資訊或是官方文件取得與候選人相關資訊。但對於許多智能障礙者而言,這些訊息在閱讀上仍然困難重重。缺乏這些相關訊息,將直接影響了他們選舉的權利。我們可能會想何不請身邊的朋友或家人說明解釋?但這樣的想法反而造成智能障礙者不必要的依賴。假設能提供無障礙資訊,智能障礙者能夠自己完成這些被我們每天視為理所當然的“小事”,而不需他者協助。

什麼是易讀服務(easy read service)?

易讀服務是無障礙資訊的形式之一。無障礙資訊是指資訊提供的方式可以讓讀者充分理解訊息內容。不同群體需要不同的訊息提供方式,例如視障者需要點字說明,長者需要放大字體文件,而非英語使用者則需要母語版本說明等等。這裡所提到的易讀服務只是無障礙資訊中的一種形式,使用簡單的圖片或照片,配搭淺顯易懂的文字說明,讓智能障礙朋友可以理解資訊內容,例如與身障者相關的服務資訊、醫療相關文件、書籍雜誌、或研究報告等等(圖一)。英國目前已有多個智能障礙者組織提供易讀服務,有些單位會使用插畫,有些單位則使用照片,但其共通點都是透過圖文並列的方式來呈現。而易讀文件主要以清楚傳達訊息為主,排版需要次序性與規則性,過於花俏的設計可能造成智能障礙者閱讀上的干擾。大多數的易讀文件主要提供給具備基本文字閱讀能力的智能障礙者,這幾年已經開始出現以全圖方式呈現的易讀文件,提供給無法閱讀文字的智能障礙朋友,以滿足不同的需求。

Exif_JPEG_PICTURE
圖一:該圖片為易讀本文件範例之一,左頁為案例說明,右頁為案例呈現。易讀文件多為圖文並列,通常右欄為簡易文字說明,左欄則搭配符合文字意涵的圖片,讓智能礙者更容易理解訊息內容。資料來源:作者(該圖片涉及版權,請勿任意下載使用)

避免『稚化』智能障礙者,易讀文件不等同兒童繪本

另外需要釐清的部分,易讀文件不等同於兒童繪本,兩者的讀者群也不同。繪本多半以故事描繪為主,常以隱喻方式引導孩童思考,使用的語言和口吻也是針對兒童所設計。而易讀文件大多數的使用者則是智能障礙成人,已提供一般訊息為主。假設口吻上仍維持針對兒童的敘述方式,可能會被視為一種將智能障礙者『稚化』的歧視(infantilization)。舉例來說,我們很常看到報章雜誌使用『喜憨兒』或是『智能障礙孩子』來稱呼心智能障礙朋友,即便這些智能障礙者已經成年。而國內目前已經有單位以『智青』來稱呼智能障礙朋友,將他們視為一個成熟個體。另外,繪本在文字使用上有時會強調聲韻的排列與配搭,以加深兒童在閱讀過程中的印象,但易讀文件的文字使用則著重於資訊是否能夠清楚直接傳達。

關於易讀服務,我們怎麼做?

易讀服務主要有幾個程序,但實際操作上仍有許多繁覆的細節,由於本人並非全程參與,只能提供一些片段經驗,過程中仍有一些值得我們思考的部分。

1. 化繁為簡,文件轉譯
機構裡的易讀服務主要由Picture and Word Team 負責,團隊成員主要包括繪圖師以及由智能障礙者所組成的志工群。我們常接到官方單位、社福組織或是學術單位委託的文件,這些單位想把研究報告或是官方文件轉譯成易讀版本。當工作人員開案後,就必須先把原有文件先摘要出來。而由於圖表具備較高的閱讀難度,工作人員需要把複雜的圖表統計轉為文字說明。而一些需要解釋的專有名詞,若解釋太過於冗長會導致內文太長,這些專有名詞會以附錄方式呈現,讓讀者可以自行查閱。
2. 插圖繪製與圖文配置
文件轉譯之後,繪圖師就依據每段文字的描述配上圖畫。由於該機構易讀服務已經發展二十年,累積了相當豐富的圖庫,多數圖片可以在圖庫中取得並且重複使用。當現有圖庫無法符合新的文字情境需求,或是面對未曾出現過的新議題,繪圖師必須產出新的圖案以配搭文字。值得注意的是,這些豐富的圖庫可以透過販賣給其他單位而成為機構收益來源之一。這些單位不一定要有自己的易讀服務團隊,而是利用購買的圖庫製作自己所需的易讀文件,提供給他們所服務智能障礙者。目前該組織的易讀服務訓練已經推廣到歐陸以及東南亞國家,意味著易讀服務的移植性與應用性相當高,可以針對當地的文化與社會背景進行調整與修正。
3. 由智能障礙者主導的『品管階段』
當工作人員完成易讀讀文件的初稿後,則需要進入最重要的『品管 』階段,也是我志供服務所參與的部分。這些所謂的『品管師』是由十幾位智能障礙志工組成,因為該組織堅信惟有從服務使用者的觀點出發,易讀服務才可以真正符合使用者的需要。第一個步驟是『去難字,去行話(no jargon, no hard words)』,我們一句一句檢查,若發現難懂的專有名詞或是單字,就必須並進行解釋或是直接換字。例如 “annual” (週年)這個字換成“every year”(每一年) 會較容易讓人理解。確認過文字部分之後,必須對照圖片與文字內容是否相符。而當繪圖師不知道如何呈現文字意境時,會詢問志工群的意見。例如我們曾經為了如何呈現『安全感』這個概念討論很久,因為每個人對於『安全感』的認知不同,有人建議以擁抱的畫面呈現一種關懷,但也有人建議用警察保護人民的畫面來表示安心。當不同選項被提出之後,將以大多數人的共識作決定。可以想像這樣討論過程非常耗時,但這樣的過程卻非常重要,因為智能障礙者的參與是易讀服務的核心,只有他們清楚知道什麼樣的資訊可以被理解,而不是由這些所謂的『專家』們來主導服務。

以『同儕支持模式』引導智能障礙者參與討論

該組織在易讀服務推動過程強調以同儕支持(peer support)模式為依據。同儕支持是英國自立生活運動的重要訴求之一,許多英國自立生活中心提供同儕支持服務,認為身障者最瞭解自己需求與處境,所分享的訊息與資訊往往具備相當高的實用性,並同時提供身障者之間情感支持。該機構將同儕支持的精神實踐在易讀服務的討論過程中,舉例來說,我們每次確認文字內容之前會先輪流的將文字念過一遍,有些志工沒有文字閱讀能力,我們並沒有直接跳過這位志工,而是請有閱讀能力的志工先念一句,然後這位志工就可以跟著複誦一次,他同樣可以參與團體討論過程。而一些口語表達有困難的志工,可以用簡單的手語或繪圖方式來溝通。即便這樣的討論花費許多時間,但對於該組織而言,讓每個心智能障礙者參與討論也是服務的一環。翻轉了長期以來以專業工作者主導的服務提供方式,他們將這些志工們視為服務諮詢者,營造出一種開放平等的溝通方式。

台灣本土易讀服務的想象與可能

在國外待久了,容易一種陷入“看看英國,想想台灣”的慣性。但必須要意識到是否過度擁抱西方經驗,在經驗移植過程中忽略本土脈絡而產生扭曲與斷裂。我所接觸的英國易讀服務目前已處於服務發展成熟階段,而我無法得知該組織在過去二十年服務發展過程的全貌。但以這幾年接觸易讀服務的片段經驗,確實讓我去想像台灣易讀服務發展的可能性。目前台灣已有單位開始關注易讀服務,中華民國智障者家長總會意識到易讀服務的重要性,並邀請智能障礙青年一起參與討論,製作智能障礙者自立生活易讀版手冊。很開心看到易讀服務在台灣開展,但相較於其他無障礙環境的訴求,易讀服務似乎還未引起關注。

關於台灣本土易讀服務發展的可能性,或許需要先理解智能障礙者在易讀服務的需求樣貌。智能障礙者服務單位去瞭解服務對象在資訊取得上的需求是什麼?什麼樣的資訊與他們最相關?而什麼樣得資料必須具備易讀版本?以我擔任志工服務的單位為例,每次志工會議的議程表、報告用的power point , 或是團體活動中所用的講義,只要是有智能障礙者參與的活動,都必須準備易讀文件(圖二)。除了服務提供之外,這些與身心障礙者權利相關的文件,都需要提供易讀版本。目前無論是WHO的身心障礙者處境與現況報告(World Report on Disability)或是聯合國身心障礙者權利公約(CRPD) 也都同步提易讀版本。而未來國內相關單位所頒佈與身心障礙者權益相關法規或福利服務,是否也都應該同步提供易讀版本。甚至包括以智能障礙者最為研究對象的研究,可以思考在研究設計過程是提供易讀版研究同意書、問卷以及易讀版的研究報告書,作為一種對於研究對象的反饋。

Love
圖二:該圖片為易讀版的簡報,每一張投影片都以一個簡單的標題配搭圖片,透過解說,讓智能障礙者容易理解報告內容。(圖片來源:作者,該圖片涉及版權,請勿任意轉載使用)

易讀服務在技術層面性的需求,如何發展符合台灣本土文化脈絡的圖庫會是一大挑戰。以該組織的圖庫建構為例,由於英國的人口組成多元,包括中東移民,穆斯林教徒,不同障礙類別的身障者、LGBT群體等,因此我們所繪製的每一張圖都必須盡可能反映社會多元人口的組成。另外,中文轉譯過程也可能與英文語法有所差異,而這些技問題也只能透過實作過程才能不斷修正。另外,易讀服務需非常跨專業合作,團隊組成需要電腦繪圖、影像攝影專才以及智能障礙者一起參與。最重要的是,這些專業人員必須要跳脫傳統社福服務的思維,不再將身障者視為受助者,而是服務諮詢者。而或許未來台灣有更多由身心障礙者自己組成的組織,以他們自身經驗作為服務提供的優勢,透過與其他專業合作,發展出符合需求的易讀服務。這樣的想像或許流於空泛,畢竟我們沒有太多本土相關經驗作為依據,但也意味著台灣易讀服務仍有很大的發展空間與可能性。最核心的問題仍然在於社會如何認知『無障礙資訊』的重要性,資訊提供是身障者社會參與的前提,不應該因為環境阻礙而被剝奪身障者知的權利。

*更多易讀文件的製作細節與範例說明,可參考該組織網站所提供的免費資源
How to make information accessible

廣告

發表迴響

在下方填入你的資料或按右方圖示以社群網站登入:

WordPress.com Logo

您的留言將使用 WordPress.com 帳號。 登出 / 變更 )

Twitter picture

您的留言將使用 Twitter 帳號。 登出 / 變更 )

Facebook照片

您的留言將使用 Facebook 帳號。 登出 / 變更 )

Google+ photo

您的留言將使用 Google+ 帳號。 登出 / 變更 )

連結到 %s